MS2218: Xót xa gia cảnh bé trai sơ sinh mắc bệnh máu khó đông, xuất huyết não

Mới chỉ 2 tháng tuổi nhưng G.K. đã mắc căn bệnh nguy hiểm. Tỷ lệ mắc bệnh này ở trẻ em mới sinh là 1/10.000 trẻ.

Bé G.K. là con trai anh Nguyễn Song Hào (SN 1984) và chị Nguyễn Thị Thắm (SN 1988). Anh Hào và chị Thắm cưới nhau từ năm 2011. Hai mảnh đời nghèo khó ghép lại với nhau và có với nhau 3 người con; trước G.K. là 2 người chị gái hiện đang học lớp 2 và lớp 4.

Cuộc sống ở vùng quê nghèo vốn đã khó khăn, gia đình hai bên nội ngoại cũng chật vật, vì vậy, anh Hào, chị Thắm lăn lộn đủ nghề để nuôi sống gia đình. Ngoài làm nông, anh Hào còn làm nghề hàn xì, chị Thắm buôn đồng nát. Cuộc sống chỉ tạm bợ qua ngày bởi sức khỏe chị Thắm và bà Sen - mẹ anh Hào không được tốt, thường xuyên phải uống thuốc; hai con còn nhỏ đang tuổi ăn tuổi học.

Nghĩ đến người em út, bà nội và 2 chị gái của bé G.K. đều không kìm được lòng.

Cách đây hơn một năm, dẫu còn khó khăn nhưng để vượt qua nỗi lo thiên tai ở vùng “rốn lũ” trong căn nhà cấp 4 lụp xụp, anh Hào quyết tâm vay mượn người thân, vay ngân hàng xây dựng căn nhà tránh lũ để an cư lập nghiệp. Sau đó không lâu, chị Thắm mang bầu người con thứ ba.

Ngày 14/9/2022, bé G.K. ra đời nhưng chỉ 2 giờ sau sinh, bé bị nôn ra máu không cầm được. Sau khi kiểm tra, bác sỹ tại Bệnh viện Đa khoa tỉnh chẩn đoán em mắc bệnh Hemophilia (rối loạn đông máu); tỷ lệ mắc bệnh này ở trẻ em mới sinh là 1/10.000 trẻ. Lúc này, bé được chuyền huyết tương đông lạnh và chuyển gấp ra Bệnh viện Nhi Trung ương (Hà Nội).

Kết quả xét nghiệm của G.K. tại Bệnh viện Đa khoa tỉnh Hà Tĩnh.

Sau 10 ngày tiêm và chuyền thuốc, G.K. được trở về nhà điều trị. Nhưng chỉ mấy ngày sau, bé bị xuất huyết đường ruột, xuất huyết não và phải chuyển cấp cứu ở Bệnh viện Trung ương Huế, sau đó chuyển ra Bệnh viện Nhi Trung ương. Bé bị xuất huyết não lần hai và đang tiếp tục điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương.

Không chỉ mắc căn bệnh nguy hiểm, oái oăm hơn, bé lại mang trong mình nhóm máu hiếm ORh- (cả nước chỉ có 0,04% - 0,07% số người thuộc nhóm máu Rh- hoặc O- hoặc B- hoặc A- hoặc AB-). Bởi vậy, việc chuyền máu, chữa trị bệnh càng thêm khó khăn.

Chị Thắm đau xót khi nhìn con trai bé bỏng chịu đựng đau đớn.

Trao đổi qua điện thoại, anh Hào - bố bé G.K. cho biết: “Cứ 7 - 10 ngày hết thuốc là con lại xuất huyết bất cứ lúc nào và bất kể vị trí nào trên cơ thể. Đã vậy, con lại thuộc nhóm máu hiếm và thể bệnh hiếm nên việc chuyền máu, tìm thuốc đặc trị không hề dễ dàng. Con chỉ mới vừa ra đời còn chưa biết gì đã phải chịu bao đau đớn, tôi chỉ mong sao mình có thể gánh hết tất cả để con được sống bình thường như bao đứa trẻ khác”.

Bệnh máu khó đông hiện vẫn chưa có biện pháp chữa trị tận gốc mà phải thường xuyên điều trị bằng việc bổ sung yếu tố đông máu suốt đời. Dù có bảo hiểm y tế hỗ trợ nhưng những chi phí điều trị bệnh vẫn vô cùng lớn.

Theo anh Hào, hiện nay, mỗi mũi tiêm cho con trai đã được hỗ trợ nhưng chi phí khác mỗi ngày cũng 3 - 4 triệu đồng, tất cả đều đang vay mượn. Khoản nợ nhà chưa trả xong, sổ đỏ cầm cố để vay ngân hàng, lúc này gia đình anh Hào thực sự rơi vào cảnh bi đát.

Nhớ cháu, bà Sen lại mang đồ sơ sinh ra nhìn ngắm.

Bà Nguyễn Thị Sen - bà nội G.K. nấc nghẹn: “Thương con, xót cháu nhưng tôi không biết phải làm sao. Từ lúc sinh bé đến nay, con dâu tôi ngược xuôi cùng con khắp các phòng bệnh, sức khỏe cũng yếu đi, không đủ sữa cho con bú. Cả bố mẹ theo con, công việc bỏ dở không thể đi làm kiếm tiền. Ngày một ngày hai còn vay mượn chữa trị bệnh cho cháu được chứ lâu dài tôi không dám nghĩ đến sẽ các con xoay sở ra sao”.

"Nhà cháu có ổ trứng gà, cháu bán để gửi tiền ra cho mẹ mua thuốc cho em được không?!”

Những ngày bố mẹ theo em út ở bệnh viện, hai người chị của G.K. ở nhà với bà nội. Dần lớn và hiểu chuyện nên cả 2 chị em đều rất ngoan. Hễ nhắc đến em trai, chị cả Trà My lại bật khóc: “Cháu chỉ mong em mau khỏe để về với cả nhà. Cháu còn chưa được bồng em, thơm em tí nào. Nhà cháu có ổ trứng gà, cháu bán để gửi tiền ra cho mẹ mua thuốc cho em được không?!”. Lời chia sẻ ngây thơ của đứa trẻ khiến tôi không kìm được nước mắt.

Bà Đặng Thị Yên - Phó Chủ tịch UBND xã Hà Linh cho biết: “Chính quyền địa phương, đoàn thể và hàng xóm đã đến thăm, tặng quà động viên nhưng chỉ như muối bỏ biển. Chặng đường phía trước còn rất nhiều gập ghềnh với gia đình. Mong các nhà hảo tâm quan tâm, chia sẻ để giúp gia đình bé có thêm niềm tin, nghị lực vượt qua bạo bệnh”.